ARTÍCULO DE REVISIÓNARTÍCULO DE REVISIÓN
Cuidados paliativos en atención primaria de salud.
Revisión narrativa en el contexto iberoamericano
Palliative care in primary health care.
Narrative review in the Ibero-American context
Cuidados Paliativos na Atenção Primária à Saúde.
Revisão narrativa no contexto ibero-americano
Cynthya Maya Hernández1
http://orcid.org/0000-0002-8127-899X
Jorge Alberto Álvarez Díaz2
1Doctorado en Ciencias en Salud Colectiva,
Universidad Autónoma Metropolitana Unidad
Xochimilco, Ciudad de México. México.
2 División de Ciencias Biológicas y de la Salud,
Universidad Autónoma Metropolitana Unidad
Xochimilco, Ciudad de México. México
Autor de Correspondencia:
Cynthya Maya-Hernández
Correo electrónico:
liyasa45@hotmail.com
Recibido: 8 agosto 2023
Aceptado: 2 septiembre 2023
Publicado: 10 septiembre 2023
Resumen
Introducción: Ante el aumento de la esperan-
za de vida y el incremento en la mortalidad a causa
de enfermedades crónico-degenerativas, surgen los
cuidados paliativos (CP) como una necesidad emer-
gente, los cuales han sido brindados principalmente
en hospitales centrados en grandes ciudades, dejan-
do desprotegida a población marginada, es por eso
que se ha sugerido incluirlos en la Atención Primaria
de Salud (APS).
Objetivo: Explorar el papel de la APS en los
CP en Iberoamérica para identicar características,
avances y retos en su implementación.
Metodología: Revisión narrativa exploratoria
en las bases de datos LILACS, MEDLINE a través del
motor de búsqueda PubMed y SciELO en el periodo
2015-2020. Se realizó un análisis de contenido con
ayuda del software ATLAS.ti v9.
ISSN: ISSN: 2954-44592954-4459
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Resultados: Se analizaron 18 artículos. En Latinoamérica existe una hetero-
geneidad en la prestación de CP. A pesar de las ventajas de los CP en la APS, pocos
pacientes con enfermedades crónicas los reciben correctamente y con calidad en
este nivel de atención. Las barreras para su implementación se pueden agrupar en:
políticas y sistemas de salud, y profesionales de la salud.
Discusión y Conclusiones: La integración de los CP en la APS parece ser un
gran reto; sin embargo, habría que reconocer y sistematizar los avances que se han
realizado al respecto y las barreras que se han documentado para su implementación.
Palabras clave: Cuidados paliativos, atención primaria de salud, enfermedad
crónica, revisión.
Abstract
Introduction: Given the increase in life expectancy and the increase in mortal-
ity due to chronic-degenerative diseases, palliative care (PC) emerges as an emerging
need, which has been provided mainly in hospitals centered in large cities, leaving
unprotected to marginalized population, that is why it has been suggested to include
them in Primary Health Care (PHC).
Objective: Explore the role of PHC in PC in Latin America to identify character-
istics, progress and challenges in its implementation.
Methodology: Exploratory narrative review in the LILACS, MEDLINE databas-
es through the PubMed and SciELO search engine in the period 2015-2020. A content
analysis was carried out with the help of the ATLAS.ti v9 software.
Results: 18 articles were analyzed. In Latin America there is heterogeneity in
the provision of PC. Despite the advantages of PC in PHC, few patients with chron-
ic diseases receive them correctly and with quality at this level of care. The barriers
to its implementation can be grouped into: health policies and systems, and health
professionals.
Discussion and Conclusions: The integration of PC in PHC seems to be a great
challenge; however, it would be necessary to recognize and systematize the advances
that have been made in this regard and the barriers that have been documented for its
implementation.
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Keywords: Palliative care, primary health care, chronic disease, review.
Resumo
Introdução: Diante do aumento da expectativa de vida e do aumento da
mortalidade por doenças crônico-degenerativas, os cuidados paliativos (CP) surgem
como uma necessidade emergente, os quais têm sido prestados principalmente em
hospitais centrados nas grandes cidades, deixando desprotegidas a população margi-
nalizada, que por isso tem sido sugerida a sua inclusão na Atenção Primária à Saúde
(APS).
Objetivo: Explorar o papel da APS na AB na América Latina para identicar
características, progresso e desaos em sua implementação.
Metodologia: Revisão narrativa exploratória nas bases de dados LILACS, ME-
DLINE por meio da ferramenta de busca PubMed e SciELO no período de 2015-2020.
Foi realizada uma análise de conteúdo com o auxílio do software ATLAS.ti v9.
Resultados: 18 artigos foram analisados. Na América Latina há heterogenei-
dade na oferta de CP. Apesar das vantagens dos CP na APS, poucos pacientes com
doenças crônicas os recebem corretamente e com qualidade neste nível de atenção.
As barreiras à sua implementação podem ser agrupadas em: políticas e sistemas de
saúde e prossionais de saúde.
Discussão e Conclusão: A integração dos CP nos CSP parece ser um grande
desao; no entanto, seria necessário reconhecer e sistematizar os avanços alcança-
dos nesse sentido e as barreiras documentadas para sua implementação.
Palavras-chave: Cuidados paliativos, atenção primária à saúde, doença
crônica, revisão.
Introducción
Debido a los grandes cambios que México ha tenido en las últimas décadas,
tanto económicos, sociales, culturales y ambientales, así como avances en el área mé-
dica, se han ido transformando las características del país y su perl epidemiológico1;
la esperanza de vida de la población ha aumentado y se ha incrementado la
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mortalidad a causa de enfermedades crónico-degenerativas, las cuales son afeccio-
nes de larga duración con una progresión generalmente lenta2.
En México se puede encontrar un gran porcentaje de población que padece
estas enfermedades crónicas en fases avanzadas (cáncer, sida, diabetes, enfermeda-
des cardiovasculares y respiratorias crónicas, entre otras), lo cual disminuye su cali-
dad de vida y puede ser causa de sufrimiento, ya que además del dolor físico, también
experimentan alteraciones psicológicas, como negación, ira, miedo y depresión3.
Ante esta situación surgen los cuidados paliativos (CP) como una necesidad
emergente, denidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como “un plan-
teamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus alle-
gados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente
mortal.
Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identicación temprana, la
evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de
orden físico, psicosocial o espiritual”4; además, menciona que los CP están reconoci-
dos en el contexto del derecho humano a la salud y deben brindarse desde un enfoque
integral y centrado en la persona. Se consideran como un apoyo para que los pacien-
tes puedan vivir tan activamente como sea posible hasta su muerte.
Hasta hace algunos años los CP se consideraban solo para las personas con
cáncer cuyo pronóstico de vida fuera no mayor a seis meses5; sin embargo, reciente-
mente han incluido otros padecimientos crónicos.
Los CP se han brindado principalmente en hospitales de segundo y tercer
nivel, concentrados en grandes ciudades, excluyendo a poblaciones marginadas, con
rezago educativo y económico, que podrían recibir estos cuidados si se brindaran en
clínicas de primer nivel, por lo que el nuevo paradigma de los CP propone como eje
central la Atención Primaria de Salud (APS)6.
A pesar de que la OMS ha impulsado el papel de la APS, ha existido una progre-
siva tecnicación de la medicina y la falsa promesa de que «todo puede ser curado» en
el medio hospitalario o en los entornos especializados, lo cual ha relegado la gura del
médico de cabecera y colocado a la APS en un papel secundario7.
Derivado de lo anterior, el objetivo de este estudio es explorar el papel de la
APS en los cuidados paliativos en Iberoamérica, con el n de identicar característi-
cas, avances y retos en su implementación en la APS.
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Metodología
Se realizó un estudio exploratorio a través de una revisión narrativa de la
literatura basada en una búsqueda sistemática de información8, la cual se caracter-
iza por ser metódica, transparente y replicable9, y que recopila y sintetiza conoci-
mientos teóricos, conclusiones o evidencias para proporcionar una visión general del
alcance y la naturaleza de la evidencia existente en torno a una pregunta y un tema
en particular10.
Esta revisión consideró los lineamientos de la metodología
Preferred Report-
ing Items for Systematic Review and Meta-Analysis
(PRISMA)11 y se utilizaron las
bases de datos LILACS (Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la
Salud), MEDLINE a través del motor de búsqueda PubMed y SciELO.
Los términos DeCS (descriptores en ciencias de la salud) utilizados para la
búsqueda fueron “cuidados paliativos” y “atención primaria en salud”. Se ltró la
búsqueda para solo artículos en español publicados en el periodo 2015-2020 arrojan-
do 42 documentos: 17 en LILACS, 11 en PubMed y 14 en SciELO.
En la primera etapa se descartaron los artículos en otro idioma, los no disponi-
bles, duplicados, cartas al editor, editoriales y tesis, quedando 24 artículos; posteri-
ormente se descartaron los artículos cuyos títulos no se relacionaban directamente
con el tema de interés, quedando 22 documentos; después se revisó el resumen de
cada uno y se descartaron los que no se relacionaban con los CP y la APS, quedan-
do 18 artículos; nalmente se analizó el texto completo y se observó que todos ellos
tuvieron una relación directa con el tema de interés, por lo que los 18 fueron inclu-
idos en el estudio (Figura 1). Dichos documentos estaban situados en el contexto
iberoamericano.
Se llevó a cabo un análisis cualitativo de contenido12 con apoyo del software
ATLAS.ti versión 9. Las categorías de análisis se generaron de forma mixta (deducti-
va e inductiva) a partir de lo esperado (literatura consultada) y los datos emergentes
que surgieron a partir de la lectura de los documentos.
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Resultados
PSe incluyeron 18 artículos en el estudio. Las categorías generales que se
presentarán son: Cuidados paliativos; CP en Iberoamérica; CP en Atención Primaria
de Salud; Barreras de implementación y propuestas de mejora.
Cuidados paliativos
Además de la denición hecha por la OMS, los CP son descritos como aquel-
las intervenciones destinadas a disminuir el sufrimiento del paciente y su familia13
cuando la meta no es la curación, sino la calidad de vida o alto nivel de confort, dis-
minuyendo el impacto de la enfermedad en el paciente y su familia14, pero sin el obje-
tivo de alargar la supervivencia; es una atención integral, activa y continuada tanto
para el paciente como para su familia15. Se destina a pacientes con enfermedades
crónicas de diversos orígenes y se aplican en distintas etapas o estadios13, desde el
diagnóstico hasta el desenlace15. Su uso en enfermedades no oncológicas es reciente13.
Estas intervenciones deben ser sistemáticas, exibles e individualmente orien-
tadas, tomando en consideración aspectos relacionados con el cuidado del paciente,
como la alimentación, higiene, curaciones, posturas, administración de medicamen-
tos y control de síntomas, en un ambiente cordial y respetuoso, y con un lenguaje
claro, evitando palabras técnicas16.
Los CP brindan un soporte biopsicosocial17,18 a través de tratamientos farma-
cológicos y no farmacológicos15,19, incluye la gestión del dolor físico14, atención psi-
cológica, social y existencial14,20–22, así como apoyo emocional y espiritual14,15,18,20,21,23.
Todo ello en el marco de una muerte digna y del ejercicio de la libertad para tomar
decisiones relacionadas al tratamiento o procedimientos para prolongar la vida14.
CP en Iberoamérica
A pesar de que ha habido un incremento en la disponibilidad de CP14, muchos
pacientes mueren sin recibir estos cuidados17, el acceso a ellos todavía es insuciente.
En 2016 entre 2017 y 40 millones14 de personas en el mundo requerían CP y aproxi-
madamente entre un 50% y 70% de pacientes con enfermedades no transmisibles en
España y Estados Unidos no contaban con CP, siendo que junto con Reino Unido son
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los países con mayor disponibilidad de programas e intervenciones de CP, lo cual se
agrava en países en vías de desarrollo14.
En Latinoamérica existe una heterogeneidad respecto a los CP, Chile, Costa
Rica (desarrollo de servicios multinivel) y Uruguay cuentan con una integración
preliminar, mientras que Argentina no cuenta con una integración de estos al siste-
ma de salud, y países como Brasil, Colombia, Cuba, República Dominicana, Ecuador,
El Salvador, Guatemala, México, Panamá, Paraguay, Perú y Venezuela muestran una
provisión aislada de estos servicios. En América Latina se calculó que en 2016 solo
entre el 5% y 10% de los pacientes con necesidades paliativas accedían a CP14.
El desarrollo de los CP en el mundo se relaciona con el avance de políticas
que los integran en los sistemas de salud, esto es, que exista una oferta de dichos
servicios, una asignación de recursos económicos, físicos y humanos para el acceso,
cobertura, diseño, desarrollo y evaluación, así como el desarrollo de políticas de con-
trol y disponibilidad de medicamentos14.
Existe una heterogeneidad sobre la legislación de los CP en el mundo. Países
como Brasil no han establecido una política nacional de salud dirigida a CP, no existe
un sistema de apoyo para las familias, ni una denición de las responsabilidades en
instancias de cuidado formal e informal18.
En España se tienen mecanismos legales para que las personas mayores de
18 años decidan anticipadamente sobre los CP, el tratamiento del dolor y sedación
paliativa, y una vez llegada la muerte el destino de su cuerpo y órganos21.
En Colombia se reconoce el derecho a una atención integral para las perso-
nas con enfermedades en fase terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles,
el alivio del dolor a través del acceso y disponibilidad de opioides y con opción de
desistir a procedimientos extraordinarios, sin embargo, esto no está articulado con
un programa nacional de CP que se integre al sistema de seguridad social en salud14.
CP en Atención Primaria de Salud
Actualmente se reconoce y se hace énfasis en la inclusión de los CP en la APS,
ya que favorece la construcción de un sistema que realice acciones para acoger a
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pacientes paliativos, principalmente en áreas donde no existen centros especializa-
dos en CP o donde el soporte hospitalario es escaso18. El papel que juega la APS en los
CP se ha vuelto cada vez más importante20.
Se considera a la APS como la parte del sistema sanitario más cercana e invo-
lucrada con la sociedad, es la puerta de entrada al sistema de salud17 a la cual se le
exige una atención más humanizada, comprensiva y solidaria24. La atención domi-
ciliaria es una de las actividades fundamentales de los equipos de CP en APS24, cuyo
objetivo es atender a la población imposibilitada de ir hasta la unidad y que necesite
cuidados de menor complejidad17.
El ingreso en el hogar abarca el examen físico al enfermo y la exploración
de su estado psicológico ante la enfermedad16. Los CP domiciliarios consideran una
atención integral, continuada y personalizada para los pacientes y su familia brinda-
da en el lugar donde residen, lo cual difícilmente se logra en las consultas externas
de los hospitales25.
Para muchos especialistas en medicina paliativa, y para los propios pacientes,
lograr una muerte digna en el propio hogar es considerado como el “estándar de
oro”20,25, por lo que las discusiones se centran en cómo mantenerlos en sus domicilios
y conocer los apoyos necesarios para conseguirlo25.
Para que esto se lleva a cabo se necesita un equipo multidisciplinario, las 24
horas del día, con la formación y experiencia necesarios para atender y resolver
problemas de los enfermos25. Estos cuidados domiciliarios, que la OMS promocio-
na para la gestión ecaz del dolor y otros síntomas24, no elimina la dependencia de
los cuidadores informales, ya que sin ellos sería prácticamente imposible morir en
casa23.
Algunas ventajas de los CP domiciliarios son: mantenimiento del rol social y fa-
miliar, interacción del paciente con su familia, disminución de alteraciones al ritmo
familiar, hay menos costos económicos, no se someten a horarios y regímenes hospi-
talarios, conservan su intimidad en un medio que les es conocido (sus pertenencias,
sus recuerdos, sus esperanzas), mejora la calidad de vida23 y les ofrece una mayor
oportunidad de despedirse25. Mientras que para el sistema de salud hay una reduc-
ción de visitas a urgencias e ingresos hospitalarios, y un menor costo sanitario, ya
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que el costo total de los muertos en hospital es casi el doble que el de los que fallecen
en su casa23, por lo que existe la posibilidad de aumentar la cobertura asistencial25.
Por el contrario, también se cuestiona que, en las visitas domiciliarias realizadas por
el personal de salud al hogar de paciente, existe una invasión a la privacidad18.
Dentro de la APS también se pueden encontrar los CP proporcionados en
residencias de ancianos o centros gerontológicos, los cuales se consideran una alter-
nativa al cuidado domiciliario y a la hospitalización26; esta modalidad sigue teniendo
renuencia porque existe un sentimiento de culpa por parte de los familiares por el
hecho de dejar a la persona mayor en ese lugar, aunque tenga buenos tratos y esté
bien atendida26.
Es sabido que muchos pacientes mueren sin recibir CP, por lo que es impor-
tante que estos cuidados estén disponibles lo más próximo posible al paciente, es de-
cir, en la APS17 , y es que, a pesar de las ventajas de los CP en la APS, pocos pacientes
con enfermedades crónicas los reciben correctamente y con calidad en este nivel de
atención20.
Barreras de implementación y propuestas de mejora
A pesar de los benecios que tienen los CP en la APS, pocos pacientes pa-
liativos los reciben de manera adecuada en este nivel de atención20. Las barreras
para su implementación se pueden agrupar en: políticas y sistemas de salud, y
profesionales de la salud.
Dentro del primer grupo se destaca la falta de políticas y programas dirigidos
a CP14,18; falta de servicios o equipos de CP18, así como de recursos materiales22,26,27
y medicamentos14,22, hay una infrautilización de opiáceos17,28, limitado acceso a los
servicios (más evidente en zonas rurales o de mayor dispersión geográca)18,22,27,
además de falta de organización y tratamientos decientes18,22,24, horarios restringi-
dos17,22 y problemas en la articulación entre niveles de atención17,26.
Por su parte, los profesionales de la salud tienen sobrecarga de trabajo22,26, no
tienen tiempo para atender las demandas de los pacientes paliativos22,24, además de
que no tienen la formación ni están capacitados en CP26,28, por lo que tienen pocas
habilidades de comunicación y dicultad para brindar apoyo emocional13,18;
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presentan problemas éticos18,22, no respetan la planicación anticipada de deci-
siones ni la autonomía del paciente14,18; además de la falta de comunicación y colab-
oración entre los equipos de trabajo, tanto en la APS, como en los demás niveles de
atención18,22,26 (Cuadro 1).
Ante estas barreras surgen algunas propuestas de mejora para lograr la im-
plementación de los CP en la APS, tales como desarrollar políticas que universal-
icen los CP, capacitación y entrenamiento al equipo de salud sobre CP, evaluar los
servicios e intervenciones, entre otras (Cuadro 2).
Discusión
La necesidad de integración de los CP a la APS es un hecho innegable. El au-
mento en la esperanza de vida con su consecuente envejecimiento de la población,
así como el incremento de enfermedades crónicas constituyen un nuevo reto para los
sistemas de salud29.
Esta situación ha propiciado un cambio de enfoque en los CP, que inicialmente
estaban destinados a personas con cáncer y proporcionados en servicios especializa-
dos y que actualmente se están ampliando a otras enfermedades crónicas y mirando
hacia su implementación en la atención primaria30.
Ante esto, la demanda de CP se ha incrementado, no así el acceso a los mismos14;
en el 2015 se identicó al doble la necesidad de CP para enfermedades crónicas, pero
la cobertura para estas fue del 16%, mientras que para pacientes oncológicos fue del
33%24, es decir, existe una dicultad de acceso a los servicios de referencia para pa-
cientes no oncológicos, ya que tradicionalmente los CP eran dirigidos a pacientes con
cáncer20,22.
Aunque se han documentado ventajas acerca de los benecios al sistema de
salud (menor costo sanitario por hospitalización)31,23, como para las personas que
los requieren (la mayoría de estos preere morir en casa)14,21,23, los CP en APS en
Iberoamérica enfrentan muchas barreras para su implementación, la mayoría de
ellas de índole estructural, como la falta de políticas nacionales, servicios, equipo,
medicamento, escasez de recurso, personal poco capacitado, y falta de coordinación,
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colaboración y comunicación entre equipos de atención primaria18,22,26 y la desarticu-
lación entre niveles de atención17,26.
Los profesionales de la salud carecen de formación y capacitación en CP26,28,
lo cual es indispensable para la integración del enfoque de CP, ya que ello inuye
de manera positiva en el asesoramiento y apoyo a personas en procesos de n de
vida32,33.
Esta falta de formación y capación ocasiona que algunos profesionales violen
algunos principios éticos, como la autonomía de la persona enferma y su libre elec-
ción de decidir su tratamiento terapéutico18,22.
La medicina especializada y basada en la atención hospitalaria sigue teniendo
un papel preponderante en el sistema de salud y sus orígenes se remontan al informe
Flexner (1910), el cual hacía hincapié en el entrenamiento práctico de la educación
médica en hospitales, por lo que la educación viró hacia la medicina especializada,
permeando así la idea de que era la mejor práctica médica34, lo cual ha inuido al
desprestigio de la medicina general y ha contribuido a que el Estado no dé prioridad
al fortalecimiento de la APS.
El modelo actual de servicios paliativos sigue fomentando la percepción de que
la atención paliativa solo se proporciona en el segundo y tercer nivel de atención,
o en los Institutos Nacionales de Salud6; sin embargo, los CP pueden ser desarrol-
lados en un ambiente ambulatorio y en el propio domicilio de la persona enferma
donde se pueden manejar síntomas físicos, pero también se le brinda apoyo, asesoría
y acompañamiento psicoafectivo, espiritual y social tanto para la persona como para
la familia31.
Conclusiones
El nivel primario juega un papel importante en la atención de enfermos que
requieren CP, ya que se pueden realizar acciones en zonas geográcas donde no ex-
isten centros especializados en CP o donde el soporte hospitalario es escaso, y es que
esta atención se ha focalizado en algunos sectores de las grandes ciudades, dejando
progresivamente fuera a poblaciones con mayor grado de marginación, rezago
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educativo y económico.
En México, a pesar de que se tiene políticas sobre CP, también se observan
barreras estructurales similares a las encontradas en los documentos analizados,
a la cual se le suma la provisión diferenciada de los servicios en salud. En el país se
tiene un sistema de salud fragmentado, existen diversas instituciones que prestan
servicios de salud a determinada población, por lo que los servicios, la organización
y la atención no están homologados.
Otro problema que afecta la implementación de los CP en APS es la deciente
articulación entre los niveles de atención a la salud, que también se observa en
México, lo cual ocasiona que la persona paliativa no tenga una atención integral y
continua. Esto se relaciona con la escasa habilidad de comunicación entre profesion-
ales de la salud en los diferentes puntos de la Red de Atención a la Salud, inclusive
dentro del nivel primario.
La integración de los CP en la APS parece ser un gran reto; sin embargo, habría
que reconocer y sistematizar los avances que se han realizado al respecto y las bar-
reras que se han documentado para su implementación.
Agradecimientos
Al Consejo Nacional para la Ciencia y Tecnología (CONACYT) por el apoyo
ofrecido en forma de beca de doctorado, otorgada desde septiembre de 2020 y que
concluirá en agosto de 2023.
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Anexos
Figura 1
Diagrama de identicación y selección de los artículos incluidos en el análisis
Fuente: Basado en Moher D, Liberati A, Tetzlaff J, Altman DG, The PRISMA Group, 20099.
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Cuidados paliativos en atención primaria de salud. Revisión narrativa en el contexto iberoamericano
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Cuadro 1
Barreras para la implementación de los cuidados paliativos en la atención primaria de salud
Fuente: Elaboración propia basada en la revisión exploratoria en el periodo 2015-2020.
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Revista Salud y Cuidado
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Cuadro 2
Propuestas de mejora para la implementación de cuidados paliativos en la atención primaria de salud
Fuente: Elaboración propia basada en la revisión exploratoria en el periodo 2015-2020.
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