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Intervención educativa en cuidadores familires de adultos mayores con
enfermedad crónica o discapacidad: Estudio piloto y de factibilidad
Educational intervention in family caregivers of older adults with
chronic illness or disability: Pilot and feasibility study
Intervenção educativa em cuidadores familiares de idosos com doença
crônica ou deciência: estudo piloto e de viabilidade
Bertha Cecilia Salazar González1
http://orcid.org/0000-0002-6610-8052
Perla Lizeth Hernández Cortés2
http://orcid.org/0000-0001-9185-9416
Soa Lizzet Martínez Ortiz3
http://orcid.org/0009-0002-6376-5898
Dayanna Neitakrith Pérez Cavazos4
http://orcid.org/0000-0002-5138-7482
1Facultad de Enfermería, Universidad
Autónoma de Nuevo León, Nuevo
León. México.
2Facultad de Organización Deporti-
va, Universidad Autónoma de Nuevo
León, Nuevo León. México.
3Facultad de Psicología, Universidad
Autónoma de Nuevo León, Nuevo
León. México
4Hospital San José Tec. de Monterrey,
Nuevo León. México
Autor de Correspondencia:
Perla Lizeth Hernández-Cortés
Correo electrónico:
perla.hernandezcrt@uanl.edu.mx
Recibido: 19 julio 2023
Aceptado: 05 agosto 2023
Publicado: 10 septiembre 2023
Resumen
Introducción: Los adultos mayores suelen
requerir cuidado de otros, generalmente de familia-
res que deben poseer conocimientos y habilidades.
Objetivo: Determinar la factibilidad y acep-
tación de una intervención dirigida al cuidador
familiar (CF) de adultos mayores; explorar efectos
preliminares del conocimiento del CF sobre manejo
de la enfermedad.
Metodología: Estudio preexperimental con
intervención educativa de ocho sesiones. Participó
un grupo de cuidadores de una clínica universitaria.
La intervención educativa (información, demostra-
ción y práctica de procedimientos) incluyó temas de
interés por cuidadores (grupos focales). Se exploró
la satisfacción del CF (duración, utilidad y aplica-
bilidad de contenidos de la intervención), y acep-
tación de facilitadores. Se aplicó el cuestionario de
conocimiento, la prueba sobre la carga del cuidador
y la subescala de horario interrumpido.
ISSN: ISSN: 2954-44592954-4459
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Resultados: Se obtuvo un 70.58% de retención de participantes. Los cuidadores
señalaron duración adecuada y temas útiles. Se mostró incremento del conocimiento
(Z = -2.94, p = .003, aumentó 19.44 puntos). El horario diario interrumpido disminuyó
(8.33 puntos), sin embargo, no alcanzó signicancia (Z = -1.56, p = .12), ni la carga del
cuidador (Z = .944, p = .34).
Discusión y Conclusiones: Los resultados mostraron incremento de conoci-
miento. El estudio mostró ser factible, aunque con áreas de mejora.
Palabras clave: Enfermedad crónica, dependencia, cuidado familiar, adulto mayor,
intervención educativa.
Abstract
Introduction: Older adults often require care from others, usually from
relatives who must have knowledge and abilities.
Objective: Determine feasibility and acceptability of an intervention offered
to family caregiver of older adults; explore preliminary effects of family caregivers’
knowledge management of disease.
Methodology: Pre-post study, eight sessions with one group. Participants were
family caregivers recruited from a university clinic. The educational intervention (in-
formation, and practice) included themes expressed by caregivers (focus groups).
Caregiver’s satisfaction with the intervention was explored (duration, utility and con-
tent applicability), among others. They responded to a knowledge questionnaire, care-
giver’s burden test and interrupted schedule subscale.
Results: Out of 17 caregivers who started the intervention 12 completed all ses-
sions (70.58% retention). They expressed duration was accurate and themes were
useful. Wilcoxon test showed improvement in knowledge (Z = -2.94, p = .003, increase
19.44 points). Even though the score on the interrupted schedule decreased (8.33
points) it did not reach signicance (Z = -1.56, p = .12), nor the caregiver burden scale
(Z = .944, p = .34).
Discussion and Conclusions: Results showed signicant increase in knowledge.
The study was feasible, nevertheless with betterment aspects.
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Keywords: Chronic disease, dependency, family care, older adult, educational
intervention.
Resumo
Introdução: Os idosos requerem cuidados de outras pessoas, geralmente de
parentes que devem ter conhecimentos e habilidades.
Objetivo: Determinar a viabilidade e aceitabilidade de uma intervenção ofere-
cida a cuidadores familiares de idosos; explorar os efeitos preliminares da gestão do
conhecimento da doença pelos cuidadores familiares.
Metodologia: Estudo pré-pós, oito sessões com um grupo. Os participantes fo-
ram cuidadores familiares recrutados em uma clínica universitária. A intervenção
educativa (informação e prática) incluiu temas expressos pelos cuidadores (grupos
focais). Foi explorada a satisfação do cuidador com a intervenção (duração, utilidade
e aplicabilidade do conteúdo), entre outros. Eles responderam a um questionário de
conhecimento, teste de sobrecarga do cuidador e subescala de horário interrompido.
Resultados: Dos 17 cuidadores que iniciaram a intervenção, 12 completaram
todas as sessões (70,58% de retenção). Eles expressaram que a duração era precisa
e os temas eram úteis. O teste de Wilcoxon mostrou melhora no conhecimento (Z =
-2,94, p = 0,003, aumento de 19,44 pontos). Embora a pontuação no esquema inter-
rompido tenha diminuído (8,33 pontos), não alcançou signicância (Z = -1,56, p =
,12), nem a escala de sobrecarga do cuidador (Z = ,944, p = ,34).
Discussão e Conclusão: Os resultados mostraram aumento signicativo no co-
nhecimento. O estudo foi viável, porém com aspectos de melhoria.
Palavras-chave: Doença crônica, dependência, cuidado familiar, idoso, inter-
venção educativa.
Introducción
Desde nales del siglo pasado México reconoce como crítica la situación de las
personas de la tercera edad. Este grupo etario, con alta prevalencia de enfermedades
crónico-degenerativas, muestra incremento sostenido en la esperanza de vida ree-
jado en el envejecimiento de la población.
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Según datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía1; los mayores de
60 años en el país constituyen el 12.3% de la población estimando que esta propor-
ción se doblará en un lapso de 30 años2, a mayoría de ellos vive en hogares nucleares
(47.9%) o en hogares ampliados (39.8%).
El envejecimiento y el estilo de vida practicado a lo largo de los años afectan el estado
de salud física y mental del adulto mayor; estas condiciones, aunadas a los padeci-
mientos crónico-degenerativos y combinadas con el declive funcional natural, gene-
ran dependencia, requiriendo de apoyo para sobrevivir3.
La prevalencia más alta de diabetes mellitus (DM) e hipertensión arterial
(HTA) en México se registra en personas de más de 604; en este segmento, además,
el 50.9% sufre de discapacidad (1). Aunado a esto, los adultos mayores con frecuen-
cia sufren demencia senil y enfermedad de Alzheimer, incrementando su dependen-
cia y necesidad de cuidados especializados3-5.
La protección al adulto mayor por parte del estado es limitada a pesar de los
marcos legales que proclaman apoyo para este grupo de edad6. La fuente de apoyo
para el cuidado del adulto mayor es la familia7. Tradicionalmente la familia mexica-
na ha desempeñado un papel central en el cuidado de sus integrantes.
Generalmente, el cuidado al adulto mayor en la familia lo toma el miembro
más allegado, hijo(a) o cónyuge, reconocido como cuidador(a) principal (CP). En el
contexto mexicano investigaciones muestran que en la mayoría de los casos el CP es
del sexo femenino (> 75%), entre 40-50 años, educación básica, responsable además
de las tareas del hogar y en ocasiones con trabajo asalariado fuera de casa. Cuando
el cónyuge es el CP, suele tratarse de un adulto mayor. Dependiendo de la condición
de la persona que cuida, el CP, puede sufrir de “sobrecarga” de trabajo llegando a de-
sarrollar “Síndrome del Cuidador” (SC) lo que implica deterioro de su salud física y
mental8.
Los cuidadores desempeñan actividades complejas asociadas a la coordinación
con instituciones de salud (ej. control y monitoreo de visitas médicas y prescripcio-
nes) y acciones o tareas de cuidado a la salud en el hogar (ej. medicar, manejar plan
alimentario), además de actividades de aseo e higiene, vestido. Todas ellas pueden
tornarse difíciles cuando el paciente no coopera por la razón que sea.
Desempeñarse como CP exige conocimiento y entrenamiento; algunos señalan
no estar preparados para el cuidado, debido a que les falta experiencia e información
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sobre el manejo de la enfermedad9. En el país han funcionado iniciativas que buscan
apoyar el cuidado a la salud en casa como el programa multidisciplinario “El médico
en tu casa” desarrollado en la ciudad de México, dirigido a atender problemas de pa-
cientes generalmente postrados; este modelo no enfocó las necesidades de habilita-
ción o información del cuidador que podían ser parte del cuidado de enfermería o de
un familiar entrenado. Otros programas dirigidos a habilitar o certicar cuidadores
tienen costo y generalmente lo cursan personas que se desempeñan como cuidadores
como forma de vida.
La necesidad de políticas que atiendan las necesidades y protejan al CP es
indispensable inclusive a nivel institucional. La Clínica de Servicios Médicos de una
Institución de Educación Superior del norte del País reporta alrededor del 30% de su
consulta y servicios médicos brindados a personas de la tercera edad. Conforme la
población continúe envejeciendo este porcentaje incrementará, con mayor necesidad
de cuidados. En este contexto se propuso diseñar y ensayar un programa educativo
orientado a preparación de cuidadores familiares de personas de la tercera edad que
eventualmente pudiera adoptarse institucionalmente.
El objetivo del estudio fue doble: a) determinar la factibilidad y aceptación de
la intervención dirigida a cuidadores familiares (CF) de adultos mayores con enfer-
medad crónica; b) explorar efectos preliminares sobre conocimiento en el manejo de
la enfermedad por parte del CF. Se exploró la satisfacción de los cuidadores con la
intervención, además de la facilidad/dicultad para el reclutamiento, barreras para
la participación y entrega de la intervención, identicación de cambios necesarios.
Metodología
El diseño del estudio fue preexperimental con un solo grupo. La intervención
educativa (información y demostración y práctica de procedimientos) incluyó los
temas expresados previamente por cuidadores familiares de dicha clínica (grupos
focales), las sesiones fueron semanales por ocho semanas.
Los temas fueron información sobre la enfermedad, alimentación, medicamen-
tos, procedimientos (baño, movilización), qué hacer en caso de urgencias, manejo del
enojo o intolerancia del familiar y autocuidado del cuidador.
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Al inicio se dieron a conocer los temas a tratar y se preguntó si necesitaban
algún(os) otro(s) tema(s). Solicitaron aplicación de inyecciones y qué hacer frente a
diarrea y constipación, temas que se agregaron.
Se aplicó una cédula de datos para identicar datos como edad, sexo, parentes-
co con persona que cuida, años como cuidador, horas dedicadas al cuidado y activi-
dades que realiza, ayuda de otros familiares o vecinos, enfermedad del familiar.
Se recabó la edad, escolaridad y enfermedad(es) del adulto mayor que recibía
el cuidado. Se administró un cuestionario de conocimiento sobre posición después de
comer o beber agua, higiene bucal, cambios de posición, mecánica corporal al brin-
dar cuidado, identicación de signos de estreñimiento, alimentos que favorecen o
contribuyen al estreñimiento, a quién llamar en caso de urgencia.
Se aplicó también, la prueba breve sobre la carga del cuidador10 (versión en
español), y la subescala de horario interrumpido de la escala de valoración de la
reacción del cuidador11.
La escala abreviada de sobrecarga del cuidador contiene 12 reactivos. Un pun-
taje alto signica mayor sobrecarga. La subescala del horario interrumpido mide el
impacto del cuidado diario, es decir si el cuidado interrumpe o impide llevar a cabo
sus propias actividades diarias. El patrón de respuesta de 5 puntos va de 1 = nada de
acuerdo, a 5 = muy de acuerdo.
De acuerdo con Abbott12 un estudio de factibilidad permite determinar: a)
la facilidad o dicultad de acceso a los participantes, disposición del personal en el
reclutamiento de participantes, respuesta de participantes, proporción de partici-
pantes que cumplen los criterios de elección, b) factibilidad e idoneidad de los pro-
cedimientos de valoración y resultados, c) tiempo requerido y recursos para la valo-
ración, d) competencia de instructores, e) barreras para entregar la intervención, f)
apego en la entrega del protocolo (identicación de cambios necesarios y razones),
g) aceptación de los participantes a la intervención, h) deserción y motivos y las
modicaciones necesarias para continuar probando la intervención, i) asistencia de
los participantes. La gura 1 muestra el diagrama de ujo.
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El estudio se apegó a los principios de la declaración de Helsinki y Ley General
de Salud en materia de investigación, aprobado por el comité de Ética en Investi-
gación de la Facultad de Enfermería, UANL (No. 19 CEI-004-20180614). Todos los
participantes rmaron consentimiento informado.
Fig. No.1
Diagrama de Flujo
Figura 1
Diagrama de Flujo
Resultados
Primero se presentan los resultados de factibilidad y segundo los resulta-
dos preliminares. Los resultados de factibilidad se presentan en el siguiente orden:
acceso a participantes y tiempo de reclutamiento, colaboración del personal de salud
en el reclutamiento, barreras para entregar la intervención, aceptación de la inter-
vención, retención, deserción, y cambios sugeridos.
El personal directivo de la clínica de salud colaboró con la difusión del tríptico
de invitación en lugares visibles de la clínica y la médica geriatra también colaboró
repartiendo el material a sus pacientes. Esta última invitó al investigador principal
y asistente de investigación a asistir a la reunión mensual de familiares de pacientes
con la enfermedad de Alzheimer, de donde se reclutó a cuatro participantes,
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mismas que cumplieron con la asistencia.
Para el reclutamiento de cuidadores familiares se acudió dos días a la semana
(días de consulta de las geriatras) por seis semanas, a las áreas de consulta, invitan-
do a entrar al estudio a las personas que acompañaban a un adulto mayor, se daba
una breve explicación del estudio y se les entregaba un tríptico informativo. De los
que manifestaban estar interesados en participar (30 CF) se registraba el nombre y
número de teléfono celular. Adicionalmente se invitó a cuidadores que habían partic-
ipado en el grupo focal, solamente una persona aceptó, una expresó que su familiar
había fallecido, otros señalaron trabajar.
A todos los participantes potenciales se les llamó una semana antes para
conocer si continuaban interesados e indicarles la fecha de inicio del estudio; a los
que no respondían la primera llamada se les marcó en dos ocasiones más, también se
dejó mensaje en su celular. Un día antes de la programación de la aplicación de medi-
ciones basales, a todos se les recordó la cita e indicó el lugar y hora de la reunión.
De los 30 cuidadores familiares que manifestaron estar interesados en partic-
ipar durante el período de reclutamiento, 12 (40%) no respondieron las llamadas y
no se presentaron a la sesión de valoración. La tasa de reclutamiento fue del 56%,
17/30, una persona no fue aceptada por ser cuidador eventual (ver gura diagrama
de ujo).
Se gestionó la disponibilidad del aula climatizada acondicionada con equipo
de proyección, butacas para llevar a cabo las sesiones, con la encargada del depar-
tamento de Educación. A cada participante potencial se le preguntó el horario de su
preferencia estableciendo dos horarios, uno por la mañana 10:00 hrs. y otro por la
tarde 16:00 hrs. Ocho cuidadores eligieron el horario de mañana y nueve rerieron
el horario de tarde. Tener dos horarios facilitó que una cuidadora acudiera en el otro
horario y no perdiera esa sesión.
Con relación a las barreras para la entrega se presentaron dos eventos no
anticipados1, una fuerte tormenta por la que las instalaciones fueron cerradas por
dos días (coincidiendo uno de ellos con la sesión)2, evento de la clínica no anticipado
por lo que se tuvo que gestionar un aula alternativa.
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Todos los cuidadores fueron avisados con tiempo sobre el cambio y se les re-
cordó el día previo. El contenido y las actividades de las sesiones se cumplieron
conforme lo planeado, aunque hubo necesidad de extender una semana la calen-
darización por intensas lluvias.
La retención fue de 70.5% (12 de 17). Tres cuidadoras cumplieron con el 100%
de la asistencia, el resto cumplió entre 75% y 87%, los motivos de inasistencia fueron
por problema de salud del familiar al que cuida, citas médicas no programadas y
salir de la ciudad. A cuatro participantes que tuvieron faltas se les ofreció reponer
los temas que fueron movilización y transferencia, baño en cama, caídas y alimentac-
ión. Esto se hizo una semana después de las ocho semanas programadas, en el mismo
día de la semana y horario de las sesiones previas.
La tabla No. 1 presenta las medias de aceptación (escala de 1-5) de cada uno
de los temas y la calicación de la presentación de todas las sesiones. El expositor fue
calicado con el puntaje máximo en todos los temas, razón por la que no se presentan
datos descriptivos.
Tabla No.1
Aceptación de los temas
Nota: IC = intervalo de conanza, LI= límite inferior, LS = límite superior.
En general los participantes expresaban la bondad de las sesiones. Señalaban
que más personas deberían tomarlo; una de ellas dio testimonio de poner en práctica
lo aprendido sobre caídas con su suegra.
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Datos del paciente que recibe cuidado
El rango de edad del paciente que recibe cuidado es de 68 a 93 años; el 77.7%
(14) correspondió al sexo femenino. Los años de escolaridad oscilaron de 0 a 18 años.
Las enfermedades que más se presentaron fueron hipertensión arterial (6 casos),
siempre en combinación con al menos dos comorbilidades, y seis casos de demencia
o Alzheimer.
Datos del cuidador familiar
De los 17 cuidadores que iniciaron el programa educativo solo uno fue del sexo
masculino. Diez cuidaban a la mamá, dos a la abuela, dos al esposo, dos al papá y
mamá y uno a la suegra. El tiempo que cuidó a su familiar osciló entre un mes y 25
años. La tabla No. 2 presenta sus datos descriptivos.
Tabla No.2
Datos descriptivos del cuidador familiar e instrumentos
Nota: * K-S = Prueba de Kolmogorov con corrección de Lillefors
Resultados pre-post
Por el tamaño de la muestra se usaron pruebas no paramétricas. La prueba
de Wilcoxon para muestras relacionadas mostró diferencia signicativa del conoci-
miento entre el pretest y postest (Z = -2.94, p. = .003). En la tabla 2 se observa un
aumento de 19.44 puntos.
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La prueba de signos mostró que 11 participantes incrementaron el puntaje de
conocimiento y sólo un empate, no hubo signos negativos o retrocesos (esta tabla no
se muestra). El puntaje en el cuestionario de horario diario interrumpido disminuyó,
sin embargo, no alcanzó signicancia (Z = -1.56, p = .12); la carga del cuidador tampo-
co mostró cambio signicativo (Z = .944, p = .34).
Discusión
El estudio piloto permitió conocer la problemática que viven los cuidadores
familiares para asistir a un programa educativo. El reclutamiento se llevó a cabo
mediante la colocación de trípticos informativos en los pizarrones de las áreas de
consulta de la clínica, así como por invitación directa a candidatos potenciales mien-
tras esperaban su consulta médica y asistiendo a una sesión del grupo de cuidadores
de familiares con la enfermedad de Alzheimer en etapa avanzada.
El tiempo de reclutamiento de seis semanas se considera aceptable, sin embar-
go, tal vez sea conveniente ampliar los días por semana a n de aumentar el número
de participantes potenciales.
En ese sentido, Gómez-Sánchez13 señala que los cuidadores no son de fácil ac-
ceso, evidenciado por el alto porcentaje de rechazos o abandonos a los programas
revisados con cuidadores. Si transcurre mucho tiempo entre el reclutamiento y la
intervención puede ser que pierdan el interés, les surjan otras actividades que les
impidan asistir e inclusive ocurra la muerte del familiar14.
En ese sentido el inicio del reclutamiento fue realizado en el verano cuando
algunos profesores se encuentran sin carga académica con un horario exible y al
paso de seis semanas cuando inició la intervención algunos expresaron no tener dis-
ponibilidad de tiempo.
El tiempo de 50 minutos a una hora programado para cada sesión lo consid-
eraron adecuado; este tiempo permite tratar un tema por sesión de manera que les
permita asimilar la información nueva y habilidades. Es importante reiterar las ide-
as importantes o aspectos básicos que se pretende puedan aplicar en el cuidado de
sus familiares.
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Ocho sesiones se consideran un tiempo razonable, sin embargo, la realidad
muestra que a los cuidadores les surgen imprevistos importantes que atender, por
ello se ofreció reponer los temas a aquellos que tuvieron faltas; ese fue el caso de
cuatro cuidadoras familiares. Se recomienda anticipar cierta exibilidad.
El personal médico mostró disposición de colaborar colocando trípticos
informativos en los pizarrones de las áreas de consulta y avisando a sus colegas
sobre el estudio. Sin embargo, se observó que poca gente lee la información, sola-
mente hubo dos llamadas solicitando información sobre el estudio.
La dicultad para estacionar el automóvil principalmente por la mañana fue
uno de los inconvenientes señalados; algunas cuidadoras manifestaron que, si no
querían pagar estacionamiento, en ocasiones, tenían que esperar alrededor de 30
minutos para encontrar espacio en el estacionamiento gratuito. Ello hacía que se
tuvieran que venir con tiempo.
Las sesiones informativas se extendieron una semana debido a que la semana
que hubo lluvias intensas, las instalaciones permanecieron cerradas. Todas las cui-
dadoras aceptaron el cambio. Las sesiones iniciaban 10 minutos después de la hora
acordada a n de dar tiempo que llegaran todas las participantes que habían conr-
mado asistencia para ese día. Todas estuvieron de acuerdo en ese tiempo de espera.
Se exploraron los puntajes basales obtenidos en todos los instrumentos aplicados
de las cuidadoras que abandonaron el estudio, sin embargo, no se observaron difer-
encias con el resto del grupo en relación a conocimientos, impacto del horario inter-
rumpido o sobrecarga por cuidar.
Como se esperaba los resultados mostraron incremento en los conocimientos.
Estos resultados concuerdan con14. En este estudio una cuidadora narró cómo tuvo
oportunidad de aplicar con éxito lo aprendido sobre caídas, señaló estar contenta
porque logró levantar del suelo a su suegra y con ello obtuvo su conanza. Expresó
“ahora mi suegra dice pregúntale a ella (reriéndose a la cuidadora), lo que ella diga”.
Aunque la intervención no se orientó a modicar el impacto del horario inter-
rumpido por actividades de cuidado, éste disminuyó ocho (8) puntos, disminución
no signicativa. La intervención de Aggar, Ronaldson y Cameron tampoco mostró
diferencia signicativa en cuidadores de personas con fragilidad15.
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Diversos tipos de intervenciones como piscoeducativas, de apoyo, psicotera-
pia, ayuda en el cuidado (cuidador pagado o centro de cuidado de día), y de multi-
componente han mostrado efectos sobre la carga del cuidador16. En este estudio el
puntaje de la escala de carga del cuidador tampoco se modicó signicativamente.
Como ya se mencionó el enfoque de este estudio fue de tipo educativo, aunque
se ofreció una sesión con el tema de qué hacer en situaciones difíciles no se esperaba
disminuir la carga del cuidador. Dicha variable fue medida con nes de explicación,
sin embargo, el pequeño número de participantes no permitió llevar a cabo otros
análisis estadísticos.
Las modicaciones que se sugieren para futuras intervenciones son: a) en
virtud del bajo reclutamiento, tal vez tal vez sea necesario acudir todos los días de la
semana y no solo cuando consultan las geriatras, b) otra estrategia pudiera ser pedir
a cada cuidador(a) reclutado(a) que invite a conocidos (de la misma clínica) o bien
les comparta el tríptico de invitación con los datos a donde comunicarse.
Conclusiones
El estudio piloto permitió determinar si los efectos de la intervención son
consistentes o no con las expectativas y la literatura, los problemas encontrados y
las modicaciones necesarias para continuar probando la intervención. En el futuro
incrementar el tamaño de muestra permitirá conocer si se obtienen más resultados
signicativos.
En conclusión, el estudio mostró ser factible, aunque con áreas de oportuni-
dad. El estudio contó con nanciamiento del Programa de Apoyo a la Investigación
Cientíca y Tecnológica (PAICYT) de la UANL (SA 759-19).
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